특수 저단백 제품 구매 지원 체계가 새롭게 마련되었습니다. 질병관리청과 희귀·난치성질환 환자 단체, 그리고 식품 제조기업이 함께 손잡고 선천적 대사 장애를 가진 환자들의 식생활을 돕기 위한 협력을 시작했습니다.
페닐케톤뇨증과 같은 선천성 대사 이상 질환은 태어날 때부터 단백질을 분해하는 효소가 부족해, 일반적인 음식에 들어있는 페닐알라닌 성분을 섭취하면 신체에 심각한 문제가 발생할 수 있습니다. 그래서 평범한 쌀밥조차 자유롭게 먹기 어려운 상황입니다.
지금까지는 만 19세 미만 환자들에게만 우선 지원이 이루어졌고, 성인 환자들은 남은 재고를 개별 구매하거나 비싼 해외 제품에 의존해야 했습니다.
이번 협약으로 만 19세 이상 성인 환자들도 안정적으로 저단백 쌀밥 제품을 구매할 수 있게 되었습니다. 해당 식품기업은 2009년부터 단백질 함량을 일반 쌀밥의 10분의 1 수준으로 줄인 특수 제품을 만들어왔으며, 지금까지 290만 개 이상을 생산했습니다.
앞으로는 각 기관이 역할을 나누어 운영됩니다. 식품 제조사는 생산과 공급을, 환자 단체는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 온라인 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 맡습니다.
만 19세 이상의 선천성 대사 이상 질환 환자는 ‘희귀질환헬프라인’이라는 온라인 창구를 통해 분기마다 사전 구매 신청을 할 수 있으며, 이 시스템은 다음 달 1일부터 정식으로 운영될 예정입니다.
관계자는 “사회적 책임과 사명감을 가지고 제품이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔습니다.